Als mein Bruder 1976 geboren wurde, da gab’s noch keinen Welt-Down-Syndrom Tag. Da gab’s nur diese Nachricht, die meine Eltern ziemlich aus der Bahn geworfen hat:
«Ihr Kind ist behindert. Er wird wohl nicht 4 Jahre alt» BÄÄÄHHHM!
Heute ist mein Bruder 42, er mag den SCB (Schlittschuhclub Bern) und Harry Potter. Er hat einen Zauberstab, mit dem er jeweils vor seinem Laptop sitzt, zum 139. Mal einen Potter Film glotzt und gleichzeitig im Minutentakt, die Zwischenresultate des Eishockeymatchs checkt.
WELT-DOWN-SYNDROM-TAG
Seit 12 Jahren findet immer am 21. März der Welt-Down-Syndrom Tag statt.
Beim Down-Syndrom liegen entweder das gesamte 21. Chromosom oder Teile davon dreifach vor (die sogenannte Trisomie 21). Aus diesem Grund hat man auch den 21.3. für den Welttag des Down-Syndroms ausgewählt.
Braucht es wirklich so einen Tag?
Warum soll man sich an einem Tag im Jahr über dieses Extra-Chromosom den Kopf zerbrechen?
Bringt es überhaupt was, wenn wir jeweils am 21.3. süsse Kampagnen-Bilder posten oder herzallerliebste Videos teilen?
Ja. Es braucht ihn und zwar mehr denn je.
Als mein Bruder 1976 geboren wurde, da gab’s noch keine standardisierten Vorgeburtlichen-Tests. Da gab’s einfach die Überraschung im Geburtssaal:
«Herzlichen Glückwunsch! Übrigens ihr Kind ist mongoloid»
So hiess das früher.
Und «Möngi» war ein geläufiger Spitzname, dem man auch meinem Bruder ab und zu auf dem Spielplatz zugerufen hat. Und ich war dann die «Möngi-Schwester»…
Zuerst hab ich jeweils geheult, etwas später den frechen Kids die Leviten gelesen und als ich noch ein bisschen älter war, hab ich’s ihnen dann erklärt:
Dass er halt anders ist und langsamer. Und dass er manchmal auf der Rutsche extra lange oben sitzen bleibt und dass er kein Blatt in die Hand nehmen und dieses dann oben als Ticket abgeben will. Dass er manchmal merkwürdig redet, dass er alles mitmachen will auch wenn nicht alles so gut klappt.
Dass er manchmal unglaublich trotzig sein kann und dann einfach auf den Boden sitzt und überhaupt gar nicht mehr aufstehen will. Wirklich nicht.
Und wenn er das Gefühl hat er wolle jetzt reiten gehen, einfach in einen Stall geht und dort das Pferd losbindet…
Wir hatten das Glück, dass wir in einem Dorf aufgewachsen sind. Mein Paps war Lehrer und das war früher noch so: «Ohoooh! Der Herr Lehrer!…», unsere Familie deshalb im Dorf bekannt und geschätzt und mein Bruder ebenso.
Er wurde jeweils im Schwimmbad lauthals angefeuert, wenn er oben auf dem 3-Meter Brett stand und wieder runterklettern wollte, ständig bekam er irgendwelche Schokoriegel, Kaugummis (die er nach einmal kauen jeweils immer runterschluckte) oder leckeres Schokolade-Eis, egal wo wir grad waren.
Wenn wir ihn jeweils fragten, woher er das hätte, dann sagte er nur:
«Von der Frau, kenne ich.»
Meine Schwester und ich kriegten natürlich nie was, denn wir waren für die Anderen eben nichts «Besonderes»…
Und das ist er bis heute:
Besonders.
Liebenswert
Neugierig
Stur
Begeisterungsfähig
Besserwisserisch
Kreativ
Fantasievoll
Ausdauernd in immer den gleichen Filmen gucken…
Ich kenne niemanden, der so oft und mit solch einer Leidenschaft und Inbrunst «Harry Potter» Filme schaut..
Am Liebsten würde er wohl selber auf einen Besen sitzen und nach Hogwarts düsen…
Wir haben viel gelernt im Umgang mit ihm und tun es heute noch:
Sich nicht zu wichtig zu nehmen, nicht alles für selbstverständlich anzuschauen, sich über kleine Dinge und Fortschritte zu freuen, über sich selber zu lachen.
UND: Wenn es merkwürdig verbrannt riecht, rasch unters Elternbett zu schauen, ob nicht zufälligerweise dort eine brennende Kerze steht…
Als ich 2002, da gab’s immer noch keinen «Welt-Down-Syndrom» Tag, mit unserem ersten Kind schwanger war, wurde automatisch die Nackenfaltenmessung gemacht.
«Das macht man heute, wird von der Krankenkasse bezahlt»
Keine Ahnung was ich mir damals überlegt habe. Was, wenn es eine Auffälligkeit gegeben hätte?
Ich wusste was es heisst ein Kind mit Down Syndrom gross zu ziehen. Ich kannte die schönen, aber auch die wirklich anstrengenden Seiten.
Die Aussage:
«Ich glaube nicht, dass ich mir das zutrauen würde, weil ich nicht weiss, was da auf uns zu kommt», die war für mich nicht gültig. Denn ICH WUSSTE ES JA. Beim 2. Kind haben wir dann bewusst darauf verzichtet.
Seit ca. 5 Jahren gibt es einen neuen Down-Syndrom-Test. Mit einer einzigen Blutprobe der Mutter, können mithilfe eines neuen Verfahrens, DNA-Sequenzen sortiert und einzelnen Chromosomen zugeordnet werden. Bleiben am Ende mehr Sequenzen übrig, als auf zwei Chromosomen 21 vorhanden sein dürften, weiss der Experte sofort: Es gibt ein drittes Chromosom 21 – das Ungeborene hat also das Down Syndrom.
Diese Pränataldiagnostik ist Segen und Fluch zugleich und bringt uns unweigerlich in ein ethisches Dilemma.
Was ist richtig?
Was ist falsch?
Soll, darf ich über das Leben meines ungeborenen Kindes mit Down Syndrom entscheiden?
Soll, darf ich schon vor der Geburt darüber urteilen, ob ich einem Leben mit ihm gewachsen bin?
Eine Entwicklung, der ich persönlich mit grosser Sorge entgegen schaue. Was, wenn plötzlich alle ihre ungeborenen Down Syndrom Kinder abtreiben?
Wenn die Ängste, sich dieser Herausforderung zu stellen einfach zu gross sind, weil man immer weniger Menschen mit Down Syndrom in seinem Umfeld sieht?
Ja, es braucht diesen Down Syndrom Tag, um daran zu erinnern, dass ein Leben mit Down Syndrom Menschen unglaublich lebenswert ist. Dass sie die Gesellschaft prägen und zum Positiven verändern. Dass sie so liebenswert sind und uns ein Lächeln ins Gesicht zaubern, dass sie die Welt ein bisschen fröhlicher und glücklicher machen.
Ich wäre heute nicht die, die ich bin, wenn mein Bruder nicht ein Teil unserer Familie geworden wäre.
worlddownsyndromeday.org
tri21.ch
down-syndrom.at
touchdown21.de
downsyndrom-stiftung.de
